[Nfbespanol-talk] {Spam?} ¿Las Empresas Relativas a la Diabetes Tienen un Punto Ciego?

Fri Jan 18 01:31:21 UTC 2013

Braille Monitor

Volumen 56, Número 1

Enero, 2013

Gary Wunder, Redactor

[LEYENDA DE LA FOTO: Eileen y Tom Ley, con sus hijos, JonCarlos y María.]https://nfb.org/images/nfb/publications/bm/bm13/bm1301/bm130107.htm

¿Las Empresas Relativas a la Diabetes Tienen un Punto Ciego?
por Mike Hoskins
Traducido por Frida Aizenman
Nota del redactor: El 27 de septiembre del 2012, Tom Ley, un ex presidente de la Red de la Diabetes en Acción de la Federación Nacional de Ciegos, fué entrevistado por la Revista Diabetes. La entrevista prepara las bases del camino para que él asista a una reunión cumbre en noviembre cuando planteará la pregunta: "¿Las Empresas Relativas a la Diabetes Tienen un Punto Ciego?" El personal de la revista parecía deleitarse con el mensaje de Tom y su esperanza de que la industria se despierte y tome nota de que los diabéticos ciegos tienen necesidades que sus productos deben abordar.
Las preguntas formuladas por la Revista Diabetes comienzan con las preguntas de La Revista Diabetes, y con las respuestas de Tom Ley. Esperamos hacer un seguimiento después de la reunión cumbre, a fín de informar sobre el avance de Tom en eliminar esto, relativo al punto ciego. Aquí está la entrevista:

Bienvenido a lo último en nuestra serie de entrevistas con los diez ganadores de la contienda 2012, de la DiabetesMine Patient Voices, que fueron anunciados En junio pasado. Esta vez estamos charlando con Tom Ley, que tiene un relato único en que no sólo ha estado viviendo con diabetes tipo 1 durante la mayor parte de su vida, sino que también ha sido ciego durante gran parte de su vida. A pesar de su incapacidad para ver, Tom tiene un pensamiento visionario sobre la Innovación de la Diabetes, D-innovation, que tiene el potencial de impactar a muchos en la comunidad de la diabetes. No sólo es Tom un PWD, [Una persona con Discapacidad] él mismo, sino que también, tiene un hijo joven que fué diagnosticado a la edad de cuatro.
Su video ganador de la contienda fué titulado en Inglés "Acceso Denegado," para ilustrar cómo a las personas con discapacidad visual no se les ofrece el mismo acceso a las herramientas como las bombas de insulina y monitores continuos de glucosa (CGM), tal como a todos los demás.
Para Tom, estos dispositivos del siglo XXI de la Diabetes, deben ofrecer la misma disponibilidad a los ciegos, que ofrecen los cajeros automáticos y los medidores de presión arterial. Un renglón pegadizo en su video que no podemos sacar de nuestras mentes es: "Las empresas de la tecnología de la diabetes ¿son relativas a un punto ciego?" Un punto genial, Tom. Ahora nos lo preguntamos nosotros mismos ...
Antes de llegar a la Reunión Cumbre de Innovación DiabetesMine en noviembre, donde podemos preguntar a los proveedores esa cuestión directamente. Tom toma unos minutos para compartir su relato y lo que lo llevó a este punto de su vida.
La Revista Diabetes: Tom, ¿puede comenzar por compartir el relato de su diagnóstico único?
Tom Ley: En realidad, mi relato de la diabetes consiste en un diagnóstico después de otro. Desarrollé diabetes cuando tenía siete años, perdí mi vista por retinopatía diabética durante mi último año de escuela secundaria, con experiencia tanto de Insuficiencia renal como de trasplante de riñón exitoso, en la universidad, y había desarrollado gastroparesia leve a mis veinticinco años. Gracias a Dios, el corazón, las manos y los pies están perfectamente bien.
La Revista Diabetes: ¿Qué se siente ser diagnosticado tan joven?
Tom Ley: Considero que mi relato de diagnóstico, de T1D, [diabetes tipo 1], es típico. Me enteré de que tenía diabetes en julio de 1974. Durante esa primavera, mi maestro de segundo grado se quejaba a mis padres de que me iba de clase con frecuencia para ir al baño. La primera vez que recuerdo haberme dado cuenta de que algo andaba mal fué durante un viaje de un día con la familia a Toledo Bend. Estaba increíblemente sediento. Recuerdo estar engullendo vasos de limonada, y aún así tener sed. Tuve que pedirle a mi padre que parara el coche varias veces para que pudiera ir al baño. Por supuesto que era verano en Shreveport, Louisiana, como para que alguien se sorprendiera o se preocupara por mi sed. Pero mis padres notaron mi pérdida dramática de peso. Literalmente, podía ver mis costillas.
Por último, estaba tan débil, cansado y mareado, que casi no podía moverme, por lo que, mis padres me llevaron a la sala de emergencias. Para entonces estaba en cetoacidosis; mi azúcar en la sangre fué de 550 mg/dL.
En aquel entonces, el manejo de la diabetes era más bien mínimo. El objetivo de mi pediatra era que nunca experimentara hipoglucemia. Iba al pediatra dos veces al año para la prueba de la glucosa, y el ajuste de la insulina, y había monitoreado mi orina diariamente por el azúcar. Nunca experimenté azúcar baja en la sangre como niño.
La Revista Diabetes: Usted ha mencionado en el video que está completamente ciego y que su esposa tiene baja visión. ¿Puede decirnos más acerca de cómo su ceguera afecta su vida con la diabetes?
Tom Ley: La ceguera no cambia realmente las tareas que uno hace. Más bien, cambia cómo se deben llevar a cabo las mismas. Tengo una vida familiar maravillosa y una carrera profesional, ya que me dieron el entrenamiento que necesitaba para tener éxito como persona ciega. Poco después de haber perdido la vista, recibí rehabilitación de la ceguera de índole mundial del centro para ciegos, Louisiana Center for the Blind. Allí había desarrollado la confianza interna y las habilidades prácticas de la ceguera, las habilidades como la alfabetización en Braille, y el desplazamiento independiente con el bastón. Estos me permiten vivir una vida plena y productiva. Tengo una carrera estimulante y gratificante como analista de negocios de UPS. Soy casado y tengo dos hijos. Conocí a mi esposa Eileen en la convención anual de la Federación Nacional de Ciegos. Ella nació ciega, pero tiene baja visión. Juntos trabajamos en la abogacía de la diabetes y en los derechos de la discapacidad, y en la consulta en el desarrollo del único medidor de glucosa completamente accesible para los ciegos, el Prodigy Voice.
Mi video explica algunos de los problemas a los que los diabéticos ciegos se enfrentan. En autocontrol de la diabetes, el obstáculo más grande que tengo es la falta de acceso a la información. Por ejemplo, considere las etiquetas de los alimentos. Cuando tengo que calcular hidratos de carbono, o bien, tengo que tener a alguien que me lea la etiqueta del alimento, o tengo que buscar un recurso en línea utilizando la asistencia tecnológica como un ordenador accesible, o mi iPhone activado con VoiceOver.
Comentario de La Revista Diabetes (Nota del redactor: Eileen presentó también un video genial para la Contienda de Patient Voices, pero por desgracia, sólo pudimos elegir uno de la familia.)
La Revista Diabetes: Además de Prodigy, ¿hay otras herramientas de diabetes bien diseñadas para los ciegos?
Tom Ley: La mayoría de la tecnología de la diabetes no es muy accesible para los usuarios ciegos. A veces puedo acceder a un conjunto limitado de funciones no visuales. Pero hasta ahora, Prodigy es el único medidor que puedo usar. Para la dosificación de insulina hay un número de métodos accesibles para aquellos que no utilizan una bomba. Las plumas de insulina son accesibles y hay aparatos que permiten a las personas ciegas llenar jeringas de insulina de un vial.

Considere mi bomba de insulina. No puedo usar el control remoto del medidor para mi bomba, debido a que no es accesible. He aprendido a cambiar mi sistema de la bomba independientemente: puedo iniciar la bomba, utilizar las funciones de audio de bolos, e incluso suspender mi bomba. Pero necesito una persona vidente para cambiar mis índices basales, ajustar un basal temporal, utilizar la calculadora integrada de bolos, determinar (La insulina a bordo), IOB, comprobar el estado de la batería, leer los mensajes de error, figurar cuánta insulina queda en el cartucho, o tomar cualquier cosa que no sea un bolo sencillo sin asistencia visual. Básicamente, las funciones avanzadas que hacen que las bombas sean tan maravillosas no son accesibles para mí.
Lo mismo ocurre con mi CGM. Puedo insertar e iniciar el sensor. Puedo oír las alarmas, para que pueda tomar medidas cuando son dirigidas, ya sea, si se elevan por encima o se hunden por debajo. Sin embargo, no puedo entrar en la lectura de calibración BG independientemente dos veces al día. Tampoco puedo acceder a mi actual lectura de CGM BG, o determinar si mis números están aumentando o disminuyendo. Tampoco puedo introducir eventos en el CGM (ate 25g, ejercitado, etc.) o acceder a cualquiera de los gráficos de tendencias sin asistencia visual.
La Revista Diabetes: Han habido algunos avances en nuevas y entusiasmantes tecnologías en la diabetes en general, como el iBGStar, que usted recibió. ¿Qué piensa acerca del iBGStar?
Tom Ley: Considero que el iBGStar es una innovación brillante. Se lo dí a mi hijo JonCarlos, de once años, que desarrolló diabetes cuando tenía cuatro años. (Al igual que otros padres de familia con diabetes, vigilé por síntomas de la diabetes como un águila, por lo que, atrapamos la diabetes con bastante rapidez.) A él le encanta el medidor por el factor de ser fabuloso. También le gusta la aplicación para registrar sus números.
La Revista Diabetes: ¿Qué tan accesible es el iBGStar para usted?
Tom Ley: En lo que va, el iBGStar no es muy accesible para los usuarios ciegos, pero tiene un gran potencial. Obviamente, no puedo utilizar el iBGStar en absoluto como un dispositivo independiente. Yo, sin embargo, probé el iBGStar durante varios días junto con mi CGM. El iPhone ha incorporado las funciones de accesibilidad tales como VoiceOver, así que, con suficiente persistencia tuve la oportunidad de probar mi BG con el medidor cuando fué anexado al teléfono. También tuve la oportunidad de registrar algunos datos en el medidor cuando estaba conectado a mi iPhone, pero como persona ciega, encontré que el medidor es bastante tedioso de usar. La interfaz para la aplicación de iBGStar para el iPhone deja mucho que desear en cuanto a usabilidad para alguien que use funciones de accesibilidad del iPhone. Sin embargo, estas son probablemente barreras de software que un consultor de accesibilidad podría ayudar a la empresa a abordar con eficacia bastante rápida y económica.
La Revista Diabetes: ¿Qué tipo de dispositivo de diabetes le ayudaría más como alguien con pérdida de la vista?
Tom Ley: Como la mayoría de todos los diabéticos, estoy ansioso por utilizar el páncreas artificial actualmente en desarrollo. Como diabético ciego anhelo la misma igualdad de acceso a lo último en tecnologías más avanzadas como los que los videntes diabéticos utilizan y utilizarán en el futuro. En mi mente, separados pero iguales no es igualdad. La única manera económica de crear un acceso para todos es crearlo en los productos a medida que se desarrollan. Este principio se denomina como "Diseño universal". Un estupendo ejemplo de diseño universal es el iPhone.
Cada iPhone viene con funciones de accesibilidad integradas que pueden ser activadas nada más al sacarlo de la caja. Ahora todos los usuarios del iPhone pueden activar funciones de accesibilidad cuando se encuentran con una discapacidad visual de carácter temporal o permanente. Este debería ser el caso para todas las tecnologías de la diabetes también.
La tecnología accesible de la diabetes se necesita urgentemente. La triste verdad es que la diabetes continúa siendo una causa principal de la ceguera, y, a medida que la incidencia de la diabetes se eleva, también lo hace la incidencia de pérdida de la vista relacionada con la diabetes.
Además, a medida que la población envejece, la incidencia de la pérdida de la vista de otras condiciones también crece. Está claro que el mundo necesita tecnologías de la diabetes que todo el mundo pueda utilizar.
La Revista Diabetes: ¿De Qué está usted más entusiasmado al ir a la Reunión Cumbre de DiabetesMine Innovation Summit?
Tom Ley: Parece como si la opinión de las personas con discapacidad es sumamente importante para los Asistentes a la Reunión Cumbre de la industria y el gobierno. Y también parece que pueden haber personas que asisten con el poder de influir en decisiones. Si esto es verdad, entonces estoy entusiasmado de poder contar nuestra historia, con la esperanza de que el cambio positivo va a suceder. Los defensores ciegos de la diabetes hemos compartido nuestros relatos durante décadas con representantes de la industria de ventas y comercialización en los eventos nacionales de la diabetes, pero, a pesar de que los representantes escuchan, nada ha cambiado. La oportunidad de hablar directamente con quienes toman las decisiones es verdaderamente emocionante.
La Revista Diabetes: ¿Qué es lo que más le agradaría ver logrado en la reunión Cumbre?
Tom Ley: He estado ciego por la diabetes durante unos treinta años.
Durante todo este tiempo, yo y miles de otros diabéticos ciegos y con baja visión, nunca hemos tenido acceso a las innovaciones a disposición de otros diabéticos. Durante décadas hemos estado abogando por la igualdad de acceso a tratamientos para la diabetes. Nuestra esperanza es que mi participación ayudará a persuadir a quienes toman las decisiones a que se comprometan a garantizar el acceso igualitario al atención de todos los ciegos diabéticos. Esto significa que se tendría acceso a los mismos avances tecnológicos que todos pueden usar, y tenerlos al mismo tiempo. Estámos cansados de sentirnos como ciudadanos de segunda clase.
La Revista Diabetes: ¡No podríamos estar más de acuerdo, Tom! Estamos muy contentos de tenerlo como parte de la Reunión Cumbre y esperamos con placer escuchar más sobre el diseño universal.
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